4 december 2024
I oktober presenterades utredningen ”En ny lag om forskningsetiska krav på och etikprövning av forskning som avser människor”. Den 26 november arrangerade Sveriges unga akademi en salong där särskilt inbjudna gäster diskuterade framtiden för etikprövningssystemet.
Ann-Kristin Kölln hälsar paneldeltagarna välkomna. Foto: Jesper Ahlin Marceta
Jag är glad att vi kunde samla en sådan expertis för att diskutera de utmaningar vi har framför oss. Under kvällen blev det tydligt att sektorn delar ambitionen att röja undan de hinder som står i vägen för viktig forskning.
Jennifer Mack, ledamot i Sveriges unga akademi och docent i arkitektur
Stora delar av den forskning som bedrivs i Sverige är tillståndspliktig, vilket betyder att innan forskningen bedrivs måste den etikprövas och få tillstånd att genomföras. Sedan en lagändring 2018 sköts prövningen av Etikprövningsmyndigheten. All forskning som omfattar behandling av känsliga personuppgifter, som innebär ett fysiskt ingrepp på en forskningsperson, som utförs enligt en metod som påverkar forskningspersonen, med mera, måste etikprövas innan den genomförs.
Systemet har mött mycket kritik. Vissa forskare har argumenterat för att Etikprövningsmyndigheten ska läggas ned och etikprövningslagen avskaffas. Enligt dessa kritiker borde forskarsamfundet självt, utan extern påverkan, besluta om frågor och metoder.
Andra forskare har i stället för avskaffande argumenterat för reformer av etikprövningssystemet. Debatten nådde sin kulmen våren 2023 då 2 489 forskare signerade en debattartikel där de påpekade att den nuvarande lagstiftningen skapar orimliga hinder för granskning av makthavare:
En statsvetare som exempelvis vill granska riksdagsmotioner måste betala 5 000 kronor, skriva en omfattande ansökan, söka tillstånd från staten samt invänta en beslutsprocess som ofta kan ta flera månader, innan han eller hon ens kan börja titta på materialet då det innehåller ”känsliga personuppgifter” – det vill säga riksdagspolitikers partitillhörighet.
Tre månader efter debattartikeln tillsatte regeringen en utredning som syftade till att utreda undantag från kravet på etikgodkännande för viss forskning och regleringen av tillsyn i etikprövningslagen. I utredningsdirektiven påpekade regeringen att det finns allvarliga problem med regelverket, och att etikprövning kan innebära en omotiverat betungande skyddsåtgärd.
Den 1 oktober presenterade regeringens utredare Ulrik von Essen ett lagförslag. Med förslaget ska bland annat dagens etikprövningslag ersättas med en ny lag, ”forskningsetiklagen”. Genom centrala undantag från prövningsplikten ska det bli enklare att forska på frågor som omfattar känsliga personuppgifter, liksom att delar av ansvaret för skyddsåtgärder förskjuts från myndigheter till enskilda forskare och de huvudmän där forskningen bedrivs.
Överlag har utredningen välkomnats av sektorn. Många anser att om förslagen blir verklighet kommer de att lösa de mest akuta problemen, så som de har formulerats av kritikerna.
Sveriges unga akademi har tagit ett framåtblickande grepp om utredningen. Vi noterar att svensk forskning de senaste tio åren har genomgått flera förändringar kring forskningsetik och etikprövning. Samtidigt vet vi att lagar och institutioner som omgärdar forskning måste vara långsiktiga.
Kan svenska forskare nu förvänta sig stabilitet i etikprövningssystemet? Vilka utmaningar har vi framför oss den närmsta tiden och de kommande tio åren? Och hur ska det svenska etikprövningssystemet förstås i relation till en internationell akademisk värld?
För att diskutera dessa frågor arrangerade vi en vetenskaplig salong om etikprövningssystemet. Talare var utöver utredaren Ulrik von Essen även Sara Belfrage, forskningssekreterare vid Stockholms universitet, Göran Hermerén, professor emeritus i medicinsk etik och tidigare ledamot i ALLEA:s permanenta arbetsgrupp om vetenskap och etik samt Karl Kilbo Edlund, läkare och doktorand vid Avdelningen för samhällsmedicin och folkhälsa på Göteborgs universitet samt ledamot i SUHF:s expertgrupp för etikfrågor och ledamot i SFS doktorandkommitté.
De fyra talarna delgav gästerna insikter på fyra olika nivåer. Göran Hermerén, med erfarenhet från forskningsetik i EU-sammanhang, talade om etikprövning ur ett internationellt perspektiv. Ulrik von Essen fokuserade på den nationella arenan och Sara Belfrage på lärosätenas roll, medan Karl Kilbo Edlund talade ur den enskilde forskarens perspektiv.
Tillställningen var liten och exklusiv. Ungefär 20 särskilt utvalda gäster från forskning, finansiering, myndigheter och journalistik samlades kvällstid hemma hos professor emerita Nina Rehnqvist i Gamla stan i Stockholm. Efter de inledande talen åt vi middag tillsammans där diskussionerna fortsatte.
Den intima tillställningen gav deltagarna möjlighet att uttrycka sig fritt och pröva tankar som de kanske annars hade avstått från att dela i offentligheten. Vi är mycket glada över att ha fått dryfta viktiga frågeställningar tillsammans med nyckelpersoner i sektorn och ser fram emot den remissrunda som nu tar vid, där Sveriges unga akademi är en av de inbjudna remissinstanserna.
Vi hoppas att lagstiftarna kommer att lösa de problem som har pekats ut, men också att vi ska få stabilitet i etikprövningssystemet.
Ann-Kristin Kölln, ledamot i Sveriges unga akademi och professor i statsvetenskap
Fyll i formuläret för att få Sveriges unga akademis nyhetsbrev. Det utkommer upp till sex gånger per år. Du kan närsomhelst välja att avsluta din prenumeration.